A cosa servono le community di pazienti online

Dalle caring communities agli empowered patients, fino al customer satisfaction narrativo di Patient opinion: qual è la funzione delle community di pazienti online.

Se digitiamo su  google “online patient communities” troveremo oltre 19 milioni di siti.  Forum e community dedicati a patologie specifiche, siti di associazioni di pazienti, gruppi Facebook ma anche piattaforme come PatientsLikeMe, o Carenity che raggruppano pazienti di diverse aree terapeutiche
Le community online sono ormai parte integrante dell’esperienza di chi soffre di una malattia, soprattutto se cronica e invalidante.

Forse è il caso di domandarsi: a cosa servono le community di pazienti online?
 

Le Caring Communities

Forse soltanto a ricevere una pacca sulla spalla da chi si trova sulla stessa barca.  Un supporto sociale, ma con quell’”intimità anonima” che solo il web garantisce. L’espressione non è mia ma dell’antropologa Cristina Cenci, che descrive le caring communities come luogo in cui si costruisce un legame sociale nuovo, basato sulla condivisione di aspetti, anche molto intimi  e privati, di un percorso comune, quello della malattia.  È più facile confrontarsi con chi non ci conosceva prima della malattia,  con chi non ci rimanda continuamente all’immagine di quello che eravamo e non saremo più.

Soprattutto quando questa conoscenza virtuale mette tra parentesi la presenza del corpo malato, lasciando più spazio alla vitalità del soggetto. “L’intimità anonima del gruppo fa prevalere la persona rispetto alla malattia”,  scrive la Cenci. Insomma, un fenomeno più complesso di “una pacca sulla spalla”.
 

Educazione ed empowerment del paziente

In un recente articolo del Guardian, Arjun Panesar, Chief executive and co-fondatore di Diabetes.co.uk, sottolinea come le community online svolgano un importante  ruolo nell’educazione dei pazienti e nella responsabilizzazione per quanto riguarda la gestione della malattia.  Un sondaggio svolto all’interno della community Diabetes.co.uk ha mostrato che 1 su 3 tra i partecipanti al forum ha riportato livelli di glucosio più bassi , che significa riduzione del rischio di amputazioni e arresto cardiaco. Che significa migliore qualità della vita e riduzione dei costi. Nelle community, i pazienti si confrontano, scambiano esperienze e si educano tra loro.

 

Tweet: yourbrand.campNelle community i pazienti si confrontano, scambiano esperienze e si educano tra loro

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Medicina e social network: Informazione e disinformazione

Nel peggiore degli scenari, invece, le community di pazienti  servono a diffondere il virus della disinformazione o della cattiva informazione, delle bufale e delle cure miracolose. Questo è l’aspetto che fa più paura. L’informazione sulla salute non è più nelle mani sicure degli addetti ai lavori ma alla portata di tutti, a portata di google, a portata di forum e social.
 

Tweet: yourbrand.campL'informazione sulla salute è alla portata di tutti, Google, forum e social networks

#epatient #YBC @F_Memini 


Solo che le informazioni bisogna saperle selezionare, leggere e interpretare.  I pazienti sono in grado di farlo?

Spesso sì: essendo fortemente motivati, si documentano, leggono, si aggiornano fino a diventare degli esperti della materia. Tuttavia la speranza di trovare una cura, il desiderio di incolpare qualcuno o una scarsa competenza possono avere anche conseguenze tragiche.
Il punto è che indietro non si torna: le community potrebbero essere il luogo di un confronto con i medici e con le istituzioni; engagement e conversazione potrebbero essere strumenti per recuperare non il controllo ma la fiducia. 
 

Tweet: yourbrand.campEngagement e conversazione: strumenti per recuperare fiducia dei pazienti

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Le narrazioni dei pazienti per migliorare il servizio sanitario

Questa è l’idea dietro a un progetto come Patient Opinion, un sito indipendente e non-profit che dal 2005  raccoglie storie di pazienti che riguardano la loro esperienza con il servizio sanitario inglese (ne esiste anche una versione scozzese e una australiana).
Gli ospedali chiamati in causa possono rispondere e sfruttare le informazioni, fornite anonimamente da pazienti, per migliorare il servizio.  Questa la presentazione: https://youtu.be/jZgxp06GFjk


Che differenza c’è con una piattaforma per il customer care?

PO utilizza le narrazioni: per un paziente è importante poter raccontare la sua storia, di certo più che compilare un questionario di soddisfazione sul servizio ricevuto. Il paziente vuole essere ascoltato e vuole che ad essere ascoltata sia la sua singola ed irripetibile esperienza, nella sua complessità e ricchezza di significati.  E non venga incasellata, e semplificata e tradotta in un questionario. Come è possibile esprimere un “grazie” con un sondaggio di gradimento (e sono tanti i messaggi di ringraziamento)?

 

Tweet: yourbrand.campCome è possibile esprimere un "grazie" con un sondaggio di gradimento? 

#epatient #healthcaremarketing #YBC @F_Memini 
 

 

Le narrazioni, oltre a rispondere a un bisogno dei pazienti, veicolano informazioni di diversa natura . Un feedback negativo può servire come sprone a migliorare il servizio ma una storia di ringraziamento, con il suo calore e la sua carica emotiva, può servire a motivare il personale, a migliorare il senso di efficacia e lo spirito di squadra.  Solo una storia può permettere di capire quali sono i significati attribuiti alle azioni degli operatori, quali gesti sono considerati importanti; fornire punti di vista inattesi o sottovalutati.

Inoltre le storie hanno un ulteriore vantaggio: le storie chiamano alla conversazione.
La definizione di narrazione che preferisco è quella Barbara Herrnstein Smith che recita “La narrazione è il discorso in cui qualcuno dice a qualcun altro che qualcosa è accaduto”. Non c’è narrazione al di fuori di un io e di un tu.
E quando un io e un tu sono entrambi presenti può cominciare una vera conversazione e una co-costruzione di valore.

 

 

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Francesca Memini

Una formazione in filosofia, l’esperienza nel farma e alcuni punti fermi: sii autentica, ascolta e scegli ciò che ti migliora. Osservo come sta cambiando il mondo della salute, tra Digital Health e Medicina narrativa, e cerco di fare il mio pezzettino per favorire un cambiamento positivo, con quello che so fare: scrivendo.

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