Cancer Contribution: la conversazione costruisce valore

La comunicazione sul cancro diventa con internet conversazione e strumento di democrazia sanitaria: l’esempio di Cancer Contribution.

 

Come tutti gli anni ad ottobre si torna a parlare di cancro, con il mese della prevenzione del tumore al seno. Quest’anno più che altro abbiamo sentito parlare della polemica sui manifesti della LILT con le foto “sexy” della Tatangelo. Ci sono tanti modi di parlare di cancro: uno è l’amplificatore delle grandi campagne, con testimonial e sponsor, in cui le associazioni informano e sensibilizzano i cittadini. 
Un altro modo, forse più silenzioso,  invece riguarda la conversazione online e la co-costruzione di valore.

 

 

Una piattaforma di democrazia sanitaria

In Francia la piattaforma (e recentemente anche associazione) Cancer Contribution dal 2011 fa proprio questo: riunisce tutti gli attori coinvolti  nel dibattito sul cancro -  pazienti, medici, ricercatori,  il mondo delle associazione e della politica e i comuni cittadini  - per informarsi, discutere, riflettere, far emergere criticità, attese e bisogni e per proporre soluzioni. La community collabora e co-costruisce una nuova visione della malattia e del suo impatto sulla società.

 

I contributi prodotti all’interno della piattaforma vengono analizzati, sintetizzati e rielaborati da un gruppo di ricercatori e, dopo aver superato  un processo di approvazione da parte della community, costituiscono la base per proposte politiche e le petizioni, per la redazione di linee guida e ulteriori progetti di ricerca. I temi discussi vanno dalla’accessibilità ai percorsi di cura alla scelta delle strutture ospedaliere, dall’impatto della malattia sul lavoro e la vita sociale alla relazione medico-paziente.

 

All’interno della piattaforma si trovano spesso applicati gli strumenti della Medicina Narrativa: per esempio è attiva una raccolta di storie e testimonianze utili per far emergere i vissuti dei malati e dei caregiver oltre che informazioni sulla qualità delle cure ricevute. Numerose iniziative, inoltre, sono legate al tema “le parole per dirlo”, un dibattito su come la medicina, la società, il cinema e i pazienti parlino di cancro.

 

Comunicazione e medicina: come api in un alveare

Giovanna Marsico, direttore di Cancer Contribution, definisce la piattaforma: “un alveare nel quale medici, pazienti, ricercatori e cittadini costruiscono una conoscenza collettiva sulla malattia”. Quest’immagine mi piace molto perché sintetizza due aspetti fondamentali:

 

1. Ciascuna “ape” è portatrice di un sapere utile e necessario alla costruzione di senso e di valore;

 

2. Le api “operose” trasformano la conoscenza in azione politica.

 

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Come api: la condivisione del sapere sulla malattia e poi l'azione

@cancercontrib #MedicinaNarrativa #YBC @F_Memini 

 

 

 

Alla base di Cancer Contribution c’è il riconoscimento del valore della conversazione online e del nuovo status di  e-patients, che non significa pazienti dotati di connessione internet o di account sui social network, ma empowered patients!

 

I pazienti, non solo sono sempre più informati, ma sono essi stessi portatori di informazioni sulla malattia: dati biomedici, ma anche vissuti ed esperienze con il servizio sanitario. Proprio perché portatori di questa ricchezza, hanno il diritto di partecipare alla conversazione e dare il proprio contributo. Condividere saperi differenti e complementari significa riconoscere i propri limiti e i limiti della scienza medica, costruire un clima di fiducia e collaborazione e favorire una reale “scelta medica condivisa” tra tutti gli attori per migliorare la qualità delle cure e la qualità di vita.

 

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#ePatients: non pazienti con account sui social, ma empowered patients

#MedicinaNarrativa #YBC @F_Memini 

 

 

La conversazione come (parte) della cura per il cancro

Il modo di parlare di cancro è cambiato, grazie al web 2.0 e a realtà come quella di Cancer Contribution . Sono cambiati i soggetti che ne parlano, sono cambiate le metafore con cui se ne parla e forse sono caduti anche alcuni tabù, almeno quel silenzio che segregava malati e pazienti in remissione negli studi medici o negli ospedali. Non si parla più di cancro, si conversa.

 

E la conversazione è parte della cura.  Perché guarisce dalla solitudine. Perché permette di dare all’esperienza di malattia un senso nuovo, trasformando i pazienti da vittime ad attori di un cambiamento. Perché porta i semi per migliorare il sistema sanitario, la ricerca, la prevenzione e la cura.

 

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La conversazione è parte della cura del cancro

#ePatients @cancercontrib #MedicinaNarrativa #YBC @F_Memini 

 
 

 

 

 

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Francesca Memini

Una formazione in filosofia, l’esperienza nel farma e alcuni punti fermi: sii autentica, ascolta e scegli ciò che ti migliora. Osservo come sta cambiando il mondo della salute, tra Digital Health e Medicina narrativa, e cerco di fare il mio pezzettino per favorire un cambiamento positivo, con quello che so fare: scrivendo.

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