Invisible Body Disabilities: dare voce e volto al corpo ferito

Ricostruire un'identità anche attraverso le cicatrici: è Invisible Body Disabilities, il progetto fotografico che si impegna a rendere visibili i corpi di persone che vivono ogni giorno con una patologia cronica. 

 

The stories that ill people tell come out of their bodies. The body sets in motion the need for new stories when its disease disrupts the old stories. The body whether still diseased or recovered, is simultaneously cause, topic and instrument of whatever news stories are told”. (“Le storie che persone malate raccontano emergono dei loro corpi. Il corpo mette in moto il bisogno di nuove storie, quando la malattia distrugge le vecchie storie. Il corpo, che sia ancora malato o guarito, è allo stesso tempo causa, oggetto e strumento di tutto ciò che si racconta nelle nuove storie”). 


Così scrive il sociologo Arthur Frank, nel suo libro The Wounded Storyteller.  Proprio questo libro mi è tornato in mente quando ho scoperto online il progetto della fotografa Chiara DeMarchi, Invisible Body Disabilities.

Chiara ha invitato le persone che soffrono di una patologia cronica a raccontare la propria storia: offre la possibilità di un servizio fotografico nel suo studio di Padova oppure di  inviare un proprio scatto, accompagnato da una testimonianza scritta, il tutto poi viene pubblicato sul sito e su Facebook. Nel cassetto rimane il sogno di realizzare un libro e una mostra itinerante.

 




La società della remissione

Secondo la visione della medicina moderna, il mondo si divide in sani o malati. Aut aut. Ma proprio i progressi della medicina hanno garantito la sopravvivenza a molte persone che in passato sarebbero state condannate a morte,  pur nell’assenza di una vera e propria guarigione.

La visione in bianco e nero, sano o malato, non funziona più.
Emerge un’area grigia di esistenza, un limbo in cui i confini tra salute e malattia risultano più sfumati. È la “società della remissione”, per mantenere il riferimento al libro di A. Frank, un permesso di soggiorno temporaneo nel mondo dei sani, che può essere revocato in qualsiasi momento.

È quello che succede anche a chi soffre di patologie intestinali croniche - come il morbo di Chron o la colite ulcerosa -  su cui si focalizza Invisible Body Disabilities.  Per dirla con le parole di Consuelo:“… la vita di chi ha il morbo di Crohn non può che essere così, una vita in chiaroscuro fatta di periodi di buio pesto e periodi di luce dove quasi ci si dimentica tutto, fatta di esami invasivi, corse in bagno e di dolori lancinanti così difficili da spiegare, così difficili da accettare”.

Una caratteristica dello stato di remissione è che risulta per lo più invisibile dall’esterno, agli occhi dei sani.
Ma reclama il diritto ad essere visto, a essere raccontato. Non secondo la narrazione che ne fa la medicina, quello che reclama è una voce personale.

Il progetto di Chiara DeMarchi si impegna proprio in questo: le fotografie rendono visibili i corpi di persone che vivono ogni giorno con una patologia cronica.  

 

Tweet: yourbrand.camp


La fotografia rende visibili i corpi con una patologia cronica invisibile.

#InvisibleIllness #YBC @F_Memini

 

La fotografia pone il suo sguardo sul corpo, rende visibile il corpo con le sue cicatrici, ma allo stesso tempo rivela lo sguardo e lo sguardo diventa incontro.

Quello di queste fotografie è uno sguardo diverso, per esempio, dallo sguardo medico, che vede la malattia ma non la persona, il corpo-oggetto e non soggetto.

E ancora diverso dallo sguardo della fotografia di moda, della pubblicità, che mostra un corpo completamente sotto controllo, obbediente a canoni estetici che risultano perfino disumani. La malattia insegna che il corpo non è nevroticamente sotto il nostro controllo, ma il nostro corpo imperfetto, vulnerabile e fragile siamo noi.

 

Tweet: yourbrand.camp


La malattia insegna che il nostro corpo imperfetto, vulnerabile e fragile siamo noi.

#InvisibleIllness #YBC @F_Memini


Lo sguardo di queste fotografie conferma a queste persone quello che le loro voci dichiarano: di aver integrato nella propria identità le cicatrici.

“Lei, la mia bestiolina, si chiama Amanda, e ha quasi due anni. Sono riuscita a darle un nome solo pochi mesi fa, in preda a una consapevolezza improvvisa. Il nome è identità e lei non poteva non averne uno. Amanda. Colei che deve essere amata. Amanda è la mia malattia, la mia debolezza e la mia forza”, scrive Annalisa

I racconti, le parole che accompagnano le foto e restituiscono ai corpi feriti la voce, per narrare l’esperienza della malattia nella sua straordinarietà e quotidianità, le sofferenze e le gioie, il significato e la ricostruzione di un’identità anche attraverso le cicatrici.

 

Tweet: yourbrand.camp


#InvisibleBodyDisabilities: ricostruire l'identità anche attraverso le cicatrici.

#InvisibleIllness #YBC @F_Memini

 

Dalla storia personale alla testimonianza

I racconti personali così raccolti acquisiscono anche un valore etico, il valore della testimonianza. Emerge un senso di responsabilità verso gli altri che si espleta proprio nella narrazione.

La responsabilità è di combattere lo stigma, perché quando ci si ammala cambiano anche le relazioni con chi ci sta attorno: la malattia ha sempre anche una dimensione sociale. Così anche grazie a internet e ai social network si costruiscono nuove reti, si condividono le esperienze e si combattono i pregiudizi e lo stigma, non solo attraverso le informazioni sulla malattia, ma soprattutto grazie all’incontro con le persone che ne soffrono.
 


Visita la pagina di Invisible Body Disabilites, fino al 2 ottobre è in corso la settimana della consapevolezza delle malattie invisibili



ph. Invisible Body Disabilites project ©Chiara De Marchi 


 

Potrebbero interessarti anche: 

Come si scrive un post di salute

Notizie di salute: come non farsi fregare

Vaccinarsi dal confirmation bias

Sono mortale dunque scrivo

A cosa servono le community di pazienti online?

Melanoma Like Me: il lato "Creepy" della prevenzione

Big Pharma: profitto e terapie in un video game

Il racconto della malattia mentale corre su Instagram

Cancer Contribution: la conversazione costruisce valore

Mayo Clinic: medicina e social media marketing

Metti il paziente al centro e il marketing va da sé

Nottidiguardia: storytelling in corsia

La terapia dell'empatia

I Medical Drama possono aiutare la medicina?

Positive Spin: digital storytelling contro lo stigma nell'HIV

Patients Advocacy: la salute ha bisogno di portavoce

#HappySmells: l'healthcare marketing che passa dall'olfatto 

#Hellomynameis: comunicare il rispetto nell’HealthCare

Francesca Memini

Una formazione in filosofia, l’esperienza nel farma e alcuni punti fermi: sii autentica, ascolta e scegli ciò che ti migliora. Osservo come sta cambiando il mondo della salute, tra Digital Health e Medicina narrativa, e cerco di fare il mio pezzettino per favorire un cambiamento positivo, con quello che so fare: scrivendo.

Seguimi su: