Pain Talks: il dolore cronico trova spazio online

Raccogliere online storie sul dolore cronico può servire per progettare nuovi percorsi di cura centrati sui bisogni del paziente e per co-costruire soluzioni a bisogni specifici. L’esempio di Pain Talks.


Pain Talks è una collezione di storie di persone che soffrono di dolore cronico, pubblicate su Medium. 
Lissanthea Taylor ha avuto l’idea di creare questa raccolta quando un giorno, a letto con l’influenza, le è passato per la testa un pensiero stupido: “Che figata avere una malattia cronica, potrei starmene sempre a letto e non andare al lavoro”. Lissanthea è una fisioterapista e ha a che fare quotidianamente con pazienti che soffrono di dolore cronico: per questo, probabilmente, si è vergognata della sua superficialità e ha pensato che forse era il caso di dare uno scossone alla sua empatia e cercare un modo per comprendere meglio il punto di vista dei suoi pazienti.

Dopo oltre un anno Pain Talks raccoglie molte storie di malattia e anche riflessioni su come queste storie possono essere utilizzate per accrescere l’empatia e per migliorare i percorsi terapeutici.

 



Il dolore incomprensibile si racconta​

Tra i tanti ambiti di intervento della medicina quello del dolore, del dolore cronico soprattutto, è particolarmente critico.
Il dolore è invisibile ma drammaticamente reale e impattante nella vita di chi soffre; il dolore non è misurabile, attraverso test o esami. L’unico che può descriverlo è chi ne soffre, ma chi ne soffre si scontra con la solitudine di un’esperienza intrinsecamente indicibile, incomunicabile: secondo l’antropologo Giovanni Pizza “il dolore aggredisce il linguaggio, impedisce la parola o comunque la deforma: dalla parola al segno, cioè dalla parola che esprime un significato convenzionale, condiviso, si passa alla parola-grido al suono”. 
 

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Il dolore è invisibile ma drammaticamente reale e impattante nella vita di chi soffre.

#YBC @F_Memini

 

Quella parola-grido, che mette in tensione il linguaggio e lo spinge sulla soglia dell’incomprensibile, è la via di accesso per il medico al dolore del paziente, ai suoi bisogni, ai suoi significati e alla sua percezione del mondo: “the story is where the data lives -scrive Lissanthea- In pain, we don’t have any test or scan that tells us about pain. We can know about pathology, which may or may not be painful, but we don’t have a test to diagnose pain itself. We must hear the stories, and use that data to help people to help themselves in recovering and managing their pain “.

Dietro a Pain Talks c’è l’idea che la raccolta e l’ascolto delle storie sia indispensabile alla progettazione di un servizio: per permettere di costruire percorsi di cura specifici, bisogna partire dall’esperienza vissuta da chi ne soffre.

 

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Per costruire percorsi di cura specifici bisogna partire dall’esperienza di chi soffre.

#YBC @F_Memini



Storie per il cambiamento

La call-to-action è “Let’s change our narrative about Pain”. Perché è importante cambiare le parole per migliorare la cura?

La medicina in passato intendeva il dolore come il segnale di un danno fisico, un campanello di allarme che il corpo manda al cervello per indurci a cambiare un comportamento. Perché sentiamo il dolore di un arto amputato allora? Perché la faccenda è un po’ più complessa. 

Una definizione di dolore come fenomeno complesso e multidimensionale, come esperienza che coinvolge i rapporti mente-cervello-corpo, determina percorsi di cura che riguardano la gestione e il controllo del dolore nel quotidiano, negli aspetti psicologici e sociali.

Ma se queste informazioni complesse vengono comunicate nel modo sbagliato, il rischio è che il messaggio che passa sia quello che il dolore “è solo nella tua testa”. Come?
Il dolore che io sento allora non esiste realmente? Perché devo andare dallo psicologo invece che dal reumatologo?

Per una narrazione diversa di queste informazioni, forse si può usare una metafora che riesca a dare un senso a quel dolore specifico e che possa essere maneggiata dal paziente, coinvolgendolo nel percorso di cura. Lissanthea ci prova con la metafora del minestrone

E dove si scoprono queste metafore che permettono ai medici di comunicare meglio coni pazienti? Nei racconti che del dolore fanno quegli stessi pazienti.


Uno spazio di ascolto online

Uno degli aspetti che emerge in molte delle storie dei pazienti di Pain Talks è quello di non essere creduti o peggio, condannati e denigrati. Assistere al dolore altrui scatena un senso di frustrazione (non capisco e non so cosa fare per aiutarti) e allo stesso tempo di rifiuto (so che quello che stai provando potrebbe capitare anche a me, non voglio vederlo).

Cambiare le narrazioni significa anche creare uno spazio dove i pazienti possano mostrare la propria vulnerabilità ed essere ascoltati, senza pregiudizi e condanne, senza essere considerati “pazzi”, “simulatori” o “lagnosi”. Questa possibilità ha un impatto proprio sulla percezione del dolore: fa stare meglio i pazienti.
Per il clinico leggere le storie di dolore è un esercizio di empatia, che allena all’attenzione ai bisogni del paziente e alla capacità di co-costruzione di percorsi di cura personalizzati. 

 “Can we prescribe pain stories to Doctors to help them better talk to people in pain? How can we redesign workflows so that stories can have a time and place in the clinic? Can we use technology to better extract the data in the stories and highlight the things that we can work on to change? Helping pain means we work together to help people live well outside the clinic visit, and regain quality of life".

Dal crowdsourcing dell’empatia all’innovazione della cura: le storie condivise online ci interrogano e muovono al cambiamento. 

 

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Crowdsourcing dell’empatia e innovazione della cura: le storie ci interrogano e muovono al cambiamento. 

#YBC @F_Memini




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Francesca Memini

Una formazione in filosofia, l’esperienza nel farma e alcuni punti fermi: sii autentica, ascolta e scegli ciò che ti migliora. Osservo come sta cambiando il mondo della salute, tra Digital Health e Medicina narrativa, e cerco di fare il mio pezzettino per favorire un cambiamento positivo, con quello che so fare: scrivendo.

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