Rare Lives: digital storytelling per le malattie rare

Rare Lives, da fotoreportage a digital storytelling: il progetto che si propone di produrre un cambiamento utile nelle vite dei pazienti affetti da una malattia rara. 


C’è un legame stretto tra narrazioni e malattie rare: è nell’ambito delle malattie rare, per esempio, che è nata la prima Consensus Conference sulla Medicina Narrativa, tappa fondamentale per il riconoscimento istituzionale delle storie come strumento nella pratica clinica. 

Il fatto è che nella moderna medicina Evidence Based, quando i numeri non sono sufficienti a produrre evidenze (o come sarebbe meglio chiamarle, “prove di efficacia”) statisticamente significative, le narrazioni (ri)entrano in gioco.  Quando la scarsa diffusione di una malattia non permette di strutturare uno studio randomizzato controllato di dimensioni significative, anche il singolo racconto diventa fonte indispensabile di informazioni, verso una migliore qualità della vita.

Secondo l’Osservatorio Malattie Rare “una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata a allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.”

Oggi torno a parlare di malattie rare con un progetto che prosegue, con successo e attraverso diversi step, dal 2014: Rare Lives del fotoreporter Aldo Soligno, digital storytelling che si propone di produrre un cambiamento utile nelle vite dei pazienti affetti da una malattia rara.

 

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#RareLives: il digital storytelling che aiuta la cura delle malattie rare
@AldoSoligno @uniamofimronlus @SanofiGenzymeIT



Rare Lives: da fotoreportage a digital storytelling

Il progetto Rare Lives è nato da un’idea di Aldo Soligno che nel 2014 realizza un reportage sulle malattie rare, con l’obiettivo di dare una voce (e un volto) a una minoranza poco conosciuta, e lo pubblica su alcune testate, tra cui Il venerdì di Repubblica.

Ma non si ferma a questo. “C’è un lato frustrante nel mio lavoro di fotoreporter, racconta Aldo. Dopo aver raccolto tante foto valide, tante storie significative alla fine ne vengono pubblicate solo un numero esiguo, per essere dimenticate dopo poco tempo. Mi sembrava uno spreco, quasi una mancanza di rispetto per tutte le persone che mi avevano donato la loro storia. Ne parlai con la mia compagna che si occupa di Social Media in ambito musicale e fu lei a suggerirmi di costruire un progetto di digital storytelling a lungo termine, trattando i protagonisti di queste storie come rockstar. Il reportage è diventato una tournée europea, coperta da un’intensa attività sui social e sul sito”.

La tournée ha riguardato 7 Paesi europei, 70 le famiglie coinvolte fino ad oggi, per raccontare le buone o cattive pratiche nella cura quotidiana di queste vite rare. “È stata per me un’esperienza meravigliosa, prosegue Aldo, che mi ha permesso di trascorrere alcuni giorni con queste famiglie per comprendere dall’interno le loro vite, i bisogni, le difficoltà, le speranze e le sfida affrontate e spesso vinte, costruendo quell’empatia, quel rapporto profondo e arricchente, che mi ha permesso di raccontarle con le immagini e le parole.”

Il racconto si è dipanato poi tra eventi (19 mostre, tra cui un’esposizione all’Istituto di Sanità Superiore) numerose pubblicazioni, web e social network - principalmente Facebook con una pagina che oggi conta circa 5000 fan e 11.321 persone raggiunte in media ogni settimana.

Nel 2017 Rare Lives si è focalizzato sull’Italia e il mondo dei centri di ricerca:  “Le ultime foto scattate sottolineano il rapporto con i medici. Ho visto medici molto dediti alla causa del progetto: mi chiamavano per proporre le storie. Il loro rapporto con i pazienti diventa quotidiano, empatico e fortemente coinvolto”

 

La funzione dei social nell’healthcare storytelling

I social network come cassa di risonanza per diffondere le storie. Ma anche strumento di engagement e di scambio di informazioni tra i pazienti. Come racconta Aldo: “inizialmente le interazioni avvenivano esclusivamente tra pazienti affetti dalla stessa patologia, ma già dopo i primi 6 mesi e sempre di più nell’arco degli ultimi 3 anni, i pazienti “si mischiavano”. Emergeva la solidarietà e la condivisione delle esperienze e dei diversi modi di affrontare le difficoltà”.

 

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I social come strumento di engagement e di scambio di informazioni tra pazienti con malattie rare @F_Memini #YBC

 

Tuttavia sono emersi anche i limiti dei social. “Sintetizzare in un post la complessità di queste storie è uno sforzo sempre a rischio di banalizzazione. Per questo ho ritenuto i 140 caratteri di Twitter non adatti per questo scopo e abbiamo dedicato questo canale alla diffusione delle notizie e degli eventi legati al progetto. Anche a Instagram abbiamo preferito FB perché offriva una maggiore possibilità di interazione. Un rapporto biunivoco che si è intessuto soprattutto attraverso i numerosi messaggi privati che la pagina continua a ricevere”.

 

Le partnership

Uno degli aspetti più interessanti di questo progetto è la collaborazione di soggetti diversi: un fotografo, un’associazione di pazienti - UNIAMO F.I.M.R. onlus, la federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare che è anche l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease – e un’azienda farmaceutica - Sanofi Genzyme, la divisione di Sanofi, specializzata nelle malattie rare, sclerosi multipla, oncologia e immunologia.
 

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La qualità di vita di chi soffre di malattie rare non dipende solo dall’efficacia dei farmaci @F_Memini #YBC

 

Le foto documentano che la qualità di vita dei pazienti non dipende esclusivamente dall’efficacia dei farmaci, ma anche dalla risoluzione dei problemi quotidiani: un insight importante che Sanofi Genzyme ha messo a frutto, per esempio, con la partecipazione nel 2015 alla Maker Faire di Roma, dove i maker hanno dialogato con i pazienti, alla ricerca di nuove soluzioni creative per rispondere a questi bisogni quotidiani.

 

Il valore delle Vite Rare

Quale valore può portare un progetto di Healthcare Storytelling come questo? 
Non si tratta solo di sensibilizzare e creare consapevolezza sulle malattie rare, ma di avere un impatto concreto sulla realtà di chi ne soffre. Come spiega Aldo Soligno “abbiamo cercato di far emergere dalle storie informazioni utili sulle malattie e sui vissuti di malattia: grazie a questo approccio è stato possibile utilizzare le immagini del progetto come allegati di documenti presentati all'ISS da parte di UNIAMO”.
 

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Le storie possono essere concretamente utili nella relazione di cura 
@F_Memini #YBC

 

Le storie possono essere concretamente utili nella relazione di cura

Ce lo ha raccontato Aldo con un esempio. In Portogallo, è stato accompagnato da un interprete, uno dei medici che aveva in cura la famiglia. Dopo aver trascorso il tempo utile al reportage parlando con la loro, quel medico ha confessato di aver scoperto un mondo sconosciuto. Tempo prima, la sua paziente aveva voluto diventare madre, nonostante lui e altri medici lo avessero sconsigliato, sia per i rischi che correva lei in prima persona sia perché c’erano alte probabilità che il figlio avrebbe ereditato la stessa patologia. Grazie al racconto sono emersi una serie di aspetti legati alla visione del mondo, ai vissuti che hanno permesso al medico di comprendere meglio le motivazioni di questa scelta “azzardata”. “Se avessi conosciuto prima questi aspetti mi sarei comportato in tutt’altro modo con lei. I pazienti parlano al medico solo di questioni strettamente “mediche”, poter ascoltare queste storie invece è stata l’occasione per esplorare un mondo sommerso, che potrebbe aiutarci nella costruzione della relazione di cura.”

 

I prossimi step di Rare Lives?

Risponde Aldo: “Continuare ad esporre le storie raccolte in sedi istituzionali come il Parlamento Europeo, estendere il progetto agli Stati Uniti e raccontare le storie attraverso la mia voce. Perché ogni volta che ho potuto comunicare di persona sono riuscito a trasmettere qualcosa di più di quell’esperienza che è stata entrare in contatto con queste persone”

 




photo di copertina © Aldo Soligno http://www.rarelives.com


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Francesca Memini

Una formazione in filosofia, l’esperienza nel farma e alcuni punti fermi: sii autentica, ascolta e scegli ciò che ti migliora. Osservo come sta cambiando il mondo della salute, tra Digital Health e Medicina narrativa, e cerco di fare il mio pezzettino per favorire un cambiamento positivo, con quello che so fare: scrivendo.

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